¿Por qué a nosotros? ¿Qué hacer si tu hijo o hija tiene discapacidad auditiva?

burbujas

He escogido esta imagen porque aunque parezca que el sepia sea un color que inspira pasado, lo importante es captar los colores de las burbujas que sopla la madre pero cogiendo la mano del niño. La mirada del niño está puesta en las burbujas, y el color representaría la ilusión con la que las mira a través. El futuro.

Con esta descripción particular y personal de la foto escogida como representación de esta entrada, quise hacer un guiño a las madres, padres, tutores y/o familiares, amigos, conocidos, etc., de un niño o niña con discapacidad auditiva para darles sosiego en su primer impacto al enterarse de la noticia: «no puede oír», «tiene secuelas auditivas», «se ha quedado sordo/a», «no reacciona a los sonidos»… En definitiva, que será diferente. Porque esto es lo que pasa al final, que esta persona será diferente. Ojo, no es nada malo ser diferente, ser diferente significa no ser igual. Por lo tanto, si no eres como los demás, eres diferente. En realidad todos somos diferentes, así que… ¿verdad que cada vez cobra menos importancia el ser diferente en función de como lo mires? De eso se trata o al menos es lo que me gustaría conseguir transmitir con esta entrada: no tener miedo y afrontar la vida lo mejor posible tal y como venga.

Bien, como os decía, es muy probable que, tras una noticia de este estilo, se tengan sentimientos encontrados y no se sepa como actuar, qué siguientes pasos tomar… incluso preguntarse «¿por qué a nosotros?». Es normal, pero no hay que sentirse culpables ni buscarlos, consejo de mi madre: «no hay que desesperar, calma», es la incertidumbre, es salir de la zona de confort, miedo a lo desconocido. A veces nos podemos dejar influenciar por rumores, experiencias de otras personas o vete a saber. Lo primordial es aceptar la nueva situación para poder dar el siguiente paso: actuar. Al hilo de lo que comentaba antes sobre la diferencia, la cuestión es que, precisamente como todos somos diferentes, es probable que se necesiten consejos para tomar un tipo de decisión u otra, pero hay que hacerlo siempre desde la perspectiva de la calidad de vida de vida del otro, comprenderlo (la empatía es importante aquí para poder, con el tiempo, detectar sus necesidades) y pensar en lo mejor para la persona a juzgar por las expectativas de los más entendidos en la materia. Pero aquí viene lo difícil, ¿verdad?: ¿qué es lo mejor?, ¿qué es peor?, ¿cómo sabemos si…? Sí, es difícil. Si pudiéramos ver en una máquina del tiempo como sería el futuro si hubiéramos actuado de tal manera en lugar de otra, es posible que cambiáramos decisiones. Pero como no se puede hacer, tenemos que guiarnos por el instinto, por los profesionales, por el corazón, por como estamos viendo al otro, por la opinión del otro si tiene criterio…

Por mi parte, os puedo decir que el secreto es informarse (cuanto más, mejor, pero siempre contrastando en la medida de lo posible), trabajo constante, cariño y acompañamiento, no estar solo. Trabajar, ser constante, repito. Así podemos esperar resultados, trabajando con constancia y con profesionales experimentados. Insisto, hablo por mí y basándome en mi propia experiencia, por lo que es posible que mi forma de ver el asunto no coincida con el de otras personas que hayan vivido circunstancias similares, aunque la verdad es que solemos coincidir quienes hemos vivido estas experiencias en que el esfuerzo y el trabajo constante es lo que marcará la diferencia.

Lo primero que habría que hacer tras saber que una persona no va a oír o no va a oír bien, es ponerse en marcha, empezar a ver opciones, a contactar con especialistas, otros padres y madres en situaciones similares si es posible, con asociaciones, etc., para ver qué opciones hay disponibles, los pros, los contras de los posibles recursos… (¡que hoy en día hay más que nunca, además, tenemos suerte!). Con esto me refiero a: hacer pruebas, conocer la realidad a nivel fisiológico (tipo y grado de pérdida), investigar posibles soluciones protésicas eficaces si hubiera restos auditivos, preguntar mucho y cuestionarse mucho y, cuando sea posible, decidir. La atención temprana es decisiva para dar respuesta a las necesidades que tengan que ver con el desarrollo. La decisión o opción escogida ante la situación probablemente marcará para siempre el futuro de esta persona cuando seguramente todavía ni tendrá la capacidad para razonar debido a la corta edad, por lo que es muy importante haberlo sopesado y meditado bien.

Y a partir de aquí, como os decía, trabajar con ejercicios, con imaginación, con juegos… ejercitar el sentido y la mente. Que no falte el cariño, los ambientes estables, tranquilos… El aprendizaje está estrechamente unido a las emociones, y si éstas son positivas, más lo será el aprendizaje. Es un punto importante porque, junto con la motivación, las emociones juegan un papel principal a la hora de entender, comunicar o razonar, comprender, atender, memorizar… Todos son procesos básicos que intervienen en el aprendizaje y que hay que reforzar a menudo cuando hay que dar un apoyo complementario a personas cuyo desarrollo se puede ver perjudicado por la falta de información accesible. Tener esto en cuenta y que cada persona tiene sus necesidades particulares, nos ayudará a minimizar todo lo posible las diferencias en el desarrollo de las capacidades cognitivas y que luego sentarán las bases para las competencias personales, sociales… necesarias para interactuar con los demás y forjar la propia identidad.

La idea es transmitir calma, que el aprendizaje sea enriquecedor y satisfactorio fomentando la predisposición para que así sea. No olvidar que son niñ@s y respetar sus tiempos. Ya dicen que las prisas son malas consejeras, pues en este contexto, lo son. A mí me ha funcionado… pero ha sido gracias a los que han participado en todo este proceso cuando era pequeña y también ahora de mayor, porque es un camino de largo recorrido…

agradecida

Y cuando digo esto pienso en mi madre y en mi padre, que SIEMPRE han estado ahí incondicionalmente para lo que hiciera falta, con infinita paciencia y amor, y siguen estando… Gràcies als dos.. Adornos navideños para el árbol con forma de corazón | Plantilla ...

Entrevista a Marimén Ayuso Autora de "La Palabra en la Mano"

¡Hola a todos!

Hoy, día del libro, tengo una sorpresa para todos vosotros: os presento a la autora del libro «La Palabra en la Mano», Marimén Ayuso, filóloga, escritora y traductora y que, como yo, «no se imagina su vida sin las palabras».

Ella es una CODA. No os quiero adelantar nada más, así que voy a compartir con vosotros la entrevista que le hice. Seguro que os sorprende como a mí y espero que la disfrutéis.

Hola Marimen, en primer lugar, gracias por prestarte a responder mis preguntas para mi blog. ¡Empezamos!

Eres una CODA. Háblanos de ello.

Es un término relativamente nuevo. Son las iniciales de «Children of deaf adults» (hijos de sordos adultos). Soy una CODA y me siento muy feliz de serlo. Creo que solo con ellos –puesto que no tengo hermanos- puedo compartir unos sentimientos y entender que éstos son recíprocos. Ellos pasaron y pasan lo mismo que yo. No somos sordos ni tampoco oyentes del todo. Somos CODA’s.

Supongo que empezaste a signar desde bien pequeña para comunicarte con tus padres. ¿A qué edad? ¿Fue sobre la marcha o ibas a cursos para aprender la lengua de signos?

Nunca empecé en el sentido de buscar un inicio. Mis padres no quisieron enseñarme la lengua de signos, porque temían que, por utilizar las manos, me olvidase de las palabras. Soy hija única y no había más oyentes en casa que pudieran haberles convencido de que eso no era así.

Entonces… ¿cómo ha sido la comunicación con tus padres desde que eras pequeña? Y tu educación, ¿oralista o bilingüe?

Totalmente oralista. Lo que pasa que a mí siempre me ha gustado la lengua de signos y les copiaba cuando hablaban entre sí. Antes, algunos signos eran muy diferentes a los de ahora. A veces cuando hablo con algún sordo me dice que signo “antiguo”, ¡jajajaja!

¿Usaban dispositivos, tus padres, para poder “oírte”?

No, tanto mi padre como mi madre perdieron la audición al completo por culpa de una meningitis cuando eran aún niños. Mi madre solo recuerda, y de forma muy, muy vaga, algún sonido, como por ejemplo el chirrido de un tren.

¿Había mucho silencio en tu casa? ¿Cómo lo llevabas?

No recuerdo esa sensación de silencio, porque la televisión, el tocadiscos o el «radio-casette» siempre funcionaban a todo volumen en mi casa. Tengo que confesarte que de pequeña mi sueño era ser cantante y me pasaba horas cantando en mi habitación. Es más, a veces llamaba a mis padres para que escucharan canciones que acababa de componer. Imagínate qué locura por mi parte. Era pequeña entonces.

Entonces, tus padres, tenían en cuenta, cuando eras pequeña, el volumen de la televisión, quizá el hecho de ponerte música…

Pues la verdad nunca me he parado a pensar sobre ello. Pero si es verdad que, si me iba a dormir, ellos apagaban el sonido de la televisión para que durmiera sin ruidos. En cuanto a la música, en eso si que tenía ventaja sobre mis amigos porque nunca me regañaban si la ponía demasiado fuerte en casa.

Y en reuniones familiares, ¿cómo era la comunicación con el resto de los miembros?

Toda la familia (oyente) vocalizaba o intentaba utilizar las manos cuando hablaban con mis padres. Son situaciones que al final no resultan extrañas sino que forman parte de tu día a día. A diferencia de las casas de mis amigos, eso no ocurría: allí todos se comunicaban sin utilizar las manos.

¿Qué ha supuesto para ti tener padres sordos? ¿Has tenido sentimientos encontrados?

La verdad es que uno crece habituándose a su situación. En mi casa la sordera nunca fue un «hándicap» o un tabú. Para mí era algo inherente a mí, eso no quiere decir que esa realidad no me creara un sentimiento diferencial con respecto a mis amigos, pero nunca me ha causado complicaciones ni perjuicios. Ni en la práctica ni en todo el mapa de mis sentimientos. Mis amigos sabían que en casa se encendía la luz si llamaba alguien a la puerta, que había que vocalizar despacio para que mis padres les entendieran, que había que tocarles sobre el hombro para llamar su atención. Era diferente, claro, pero no por ello amargo. Tuve una infancia muy feliz.

De mayor, ¿has tenido que hacer de intérprete para tus padres, por ejemplo en el médico, reuniones varias…?

La verdad es que sí. Siempre he tenido que acompañarles a esos lugares que mencionas. He sido su voz y sus oídos y lo seguiré siendo. Supongo que, por eso, se me da muy bien la traducción. Soy traductora de varios idiomas.

¿Crees que te ha faltado algo en tu desarrollo por el mero hecho de que tus padres sean sordos?

Lo único que si he echado en falta es llamarles por teléfono como hacían mis amigos. Yo tenía que comunicarme con una vecina para que ella hiciese de intermediaria cuando había algo urgente que decirles o cuando estaba de viaje. Ahora con los «Whatsapp» es mucho más fácil, pero eso antes no existía.

Y luego otra cosa que igual resulta una tontería, pero que a mí me hubiera gustado mucho: poder compartir con ellos algunas canciones o cantar a dúo como hago con mis hijos.

¿Crees que una buena educación en casa depende de tener unos padres sordos o oyentes?

Para nada. Mis padres siempre me ayudaron con los deberes (me dictaban o yo les decía las lecciones). Una buena educación depende de muchos factores, como la inteligencia, la cultura o el respeto, y aquí, oír o no oír, no tiene peso ninguno.

¿Ha supuesto un problema poder disfrutar de actividades de ocio con tus padres?

No, claro que no. Hacíamos lo mismo que todo el mundo: viajar, excursiones, cine, etc.

¿Crees que tu vida habría sido diferente si tus padres no fueran sordos?

Excepto en lo de cantar juntos, no creo que hubiera sido diferente.

Y ahora…, ¿cómo es la relación con tus padres?

Mi padre falleció hace años. Era un hombre muy, muy divertido y nos hacía reír mucho en casa. Hace poco descubrimos que mi padre fue uno de los primeros sordos que publicó una novela corta: «Incomprensión». No lo supimos hasta hace muy poco y fue un hallazgo muy emotivo que me llena de gran honor. Próximamente se le hará un homenaje póstumo.

Mi madre forma parte de mi vida. No la entendería sin ella. Cada día hablamos.

¿Crees que la comunicación entre sordos y oyentes es óptima?

No. Creo que la comunicación entre ambos no suele ser óptima, más bien todo lo contrario. Por eso, siempre abogo en mis presentaciones que hay que tender puentes entre la comunidad sorda y oyente. En los sitios públicos debería de haber intérpretes, para que los sordos no necesitaran de un familiar para acompañarles al banco o al médico.

En mi libro “La Palabra en la Mano” inicio los capítulos con la descripción de como signar una palabra. Muchos oyentes se han sorprendido por ello porque nunca se habían acercado a la lengua de signos. Sé que no es mucho, pero al menos es mi granito de arena para mejorar la comunicación entre ambos.

¿Qué echas de menos en las relaciones entre personas sordas y oyentes que consideres fundamental?

Más empatía y más comprensión cuando a veces al sordo le cuesta entender a un oyente a la primera. Además, muchos oyentes no saben –o al menos no se dan cuenta- que, vocalizando, mirando directamente a la cara o utilizando algunos gestos, la comunicación puede ser más fluida.

La sordera es una discapacidad que no se ve y cuesta mucho esfuerzo concienciar sobre ello.

¿Qué dirías a otras familias que viven una situación semejante a la tuya?

En mis presentaciones por toda España del libro “La Palabra en la Mano” muchas veces algunos sordos me expresan su admiración hacia mi labor para promocionar la lengua de signos y la dedicación por hablar sobre la discapacidad auditiva. Me contaban que algunos hijos se avergonzaban de tener unos padres sordos o que los mandaban callar en lugares públicos. Eso siempre me ha entristecido mucho y me cuesta comprender esta actitud.

Por último, tu novela “La Palabra en la Mano” habla sobre una mujer que pierde la audición. ¿Estás teniendo éxito?

Sí, habla de eso. También sobre el amor y el desamor, de los miedos y de las relaciones. Estoy muy feliz, pero sobre todo agradecida a todos los lectores por la aceptación de la novela. Ya vamos por la segunda edición y probablemente iremos a una tercera. Me han invitado desde muchísimos sitios para presentarla y sólo puedo dar gracias por ello.

¿Sigues escribiendo?

Sí. Ahora se acaba de publicar el tercer libro de la trilogía de «Mejor no te cuento» y también «Lacras» que habla sobre las lacras sociales. También estoy acabando el borrador de mi segunda novela.

 

Que interesantes títulos, Marimén… tengo muchas ganas de leer tus libros y recomendarlos a mis lectores. Te deseo que sigas teniendo éxitos y que escribas con tanta pasión. Muchas gracias por tus respuestas, Marimen, ¡de corazón!

 

¿Qué os ha parecido? Espero que os haya resultado tan interesante como a mi, conocerla más. Si queréis visitar su web, es www.marimenayuso.com, veréis los libros que ha publicado; sus «posts», como «Yo, CODA»; sus múltiples entrevistas, por ejemplo a personas sordas escritoras y demás; su trayectoria de éxito… No dejéis de leerla, yo lo haré. Necesitamos más mujeres como ella que nos ayuden a visibilizar nuestra causa.

¡Por más mujeres como ella que defienden la igualdad entre sordos y oyentes!

¡Ah! Y si tenéis la suerte de pasear por Barcelona hoy, día de Sant Jordi, podréis conocerla, ya que estará firmando sus libros. Así que… ¡esta va por ti, Marimén!

¡Abrazos a todos!

Sorda e invisible, sola. Segunda parte

¡Hola a todos!

Como comentaba en la entrada anterior, voy a hablar sobre lo que es sentirse invisible rodeada de gente, pero esta vez desde mi punto de vista, desde mi experiencia. Por desgracia es un sentimiento que se da más a menudo del que me (nos) gustaría. A nadie le gusta sentirse invisible.

El otro día se lo comentaba a una amiga, que en cuanto aparecen personas en alguna reunión social -y cuantas más van apareciendo-, más invisible me torno o me siento. Personas oyentes me refiero, claro, ya que eso no me pasa (o no me siento así) cuando estoy con personas sordas.  ¿Por qué? Pues porque gran parte de los oyentes no suelen acordarse de que no oigo bien y ello hace que me resulte muy complicado (¿imposible?) integrarme en la conversación si alguien no me ayuda o no vocalizan expresamente para mí. A veces no te sale pedir ayuda, pedir que vocalicen, por favor. No quieres, te cansas. Porque para nosotros es 24h al día, todos los días. El poema del pájaro soñador trata un poco de esto, de estos momentos en que «ahora sí, ahora no» te enteras y dependes de los demás.

A lo que iba: sentirse invisible. Sentirse invisible muchas veces equivale a sentirse sola. Sí, porque si nadie te ve, por más rodeada de gente que estés, te sientes sola. Batiburrillo constante, palabras sueltas, risas, exclamaciones inesperadas. Silencios cortos. Dentro, pero, silencios semipermanentes que no sabes como romper. Y de repente alguien lo rompe diciéndote algo y regresas de tanta inconexión. Pero apuesto a que, al poco rato, la inconexión vuelve como por inercia. El batiburrillo. Tengo que decir que el grado de soledad puede depender del grado de familiaridad que tienes con la gente con la que estás, pero a veces, solo depende de tus ganas de esforzarte. Yo por lo menos, a veces no necesito enterarme de las cosas para sentirme a gusto. El problema es, cuando quieres, y no puedes. Ese es justo el problema, y que nadie sepa verlo y rescatarte de la inconexión odiosa. Supongo que a veces, ese es uno de los motivos que hacen que necesite irme y llorar, pero desconsoladamente. Después disimular y poner buena cara. Parece que no nos queda otra.

Para evitar estas cosas y no llegar a la desesperación, digamos, prevenir como me sentiré en función del lugar al que vaya y con cuantas personas, hace que hable primero con una de las personas con las que estaré para pedirle que me ayude o que me vaya explicando las cosas sobre la marcha. Este recurso me da cierta seguridad y me permite sortear los malos pensamientos que tengan que ver con la soledad que os contaba. Porque tampoco es plan de estar con gente que quieres y tengas que sentirte así.

Lo que da más rabia es que solo con «un poco» de vocalización se solucionaría gran parte del problema. Partiendo del hecho de que, siendo usuaria de audífonos, los cuales me amplifican el sonido que recibo, no son milagrosos, no pretendo enterarme de todo ni mucho menos (tampoco podría, leyendo los labios de todo el mundo), solo no perder demasiado el hilo y tener la oportunidad de intervenir de vez en cuando. Pero no con una frase de 5, 6 palabras y ya está, sino intervenir de verdad, es decir, que la comunicación se sostenga por un tiempo de manera bidireccional. Dejarnos que nuestro papel, nuestra personalidad, fluya. Como todos, vamos. Sin arrancarlo. Que a veces parece que estemos pidiendo más de lo que tienen los demás, y no. Solo necesitamos un poco de empatía. Integrarnos. Mejor dicho, que nos permitan integrarnos, que nos ayuden a integrarnos. La ansiada integración social…

Termino esta entrada agradeciendo a todas aquellas personas que hacen esta integración social posible, que han sido muchas, y que mitigan la soledad y la invisibilidad que podamos sentir, hasta el punto que, sin querer o queriendo, la aplacan. Yo también lo haría. Sois maravillosos.

¡Gracias!

¡Abrazos a todos!

Escuchar, oír, entender

¡Hola a todos!

En mi día a día, veo que algunas personas confunden los verbos escuchar, oír y entender. A menudo me preguntan si oigo, si he escuchado tal cosa, si con los audífonos puedo oír… Así que voy a dedicar esta entrada a explicar por qué no es lo mismo oír que escuchar o entender en mi (nuestro) caso; aunque creo que es extrapolable también a los oyentes.

«¿Pero tú oyes?», «¿Me escuchas cuando hablo?» «¿Si te hablo de espaldas no me oyes?» me preguntan. Explico que con los audífonos, sí que oigo. ¿Por qué entonces necesito leer los labios? Porque si no, no entiendo. ¿Y de espaldas? Pues lo mismo, oigo, pero no entiendo.

Una cosa es oír, otra escuchar y otra, la más importante, entender, imprescindible para poder comprender. Mientras que oír sería simplemente percibir los sonidos (este es el trabajo de los audífonos, amplificar los sonidos), escuchar se refiere más bien a prestar atención. Pero en mi caso, necesitaría, además, poder ver la cara o los labios de la persona para entender.

Ejemplos: Yo puedo estar delante de una persona, oírla, pero no entenderla si no le leo los labios o no vocaliza. También puede que esté delante de esta persona, oírla, pero no escucharla porque estoy pensando en otras cosas, por lo que no entendería ni una sola palabra. También puedo entender a una persona sin llevar los audífonos puestos, sin oírla. Pero tendría que vocalizar, claro, que no soy adivina, ¡jaja!

En lengua de signos hay un signo que significa «escuchar». El propio signo muestra que es una escucha con los ojos y sería el equivalente a mirar a la persona, ver qué está diciendo. Así que, los sordos signantes, o sin ayudas auditivas, también escuchan, pero con los ojos.

Con los sonidos, pasa lo mismo. Puedo oír un ruido, un motor, pero si no lo veo, es muy probable que no lo identifique, que no lo «entienda»: dudaría entre si es un avión, un helicópter, una máquina taladradora…

Bueno, creo que queda bastante clara la diferencia entre escuchar, oír, entender, ¿no? En resumidas cuentas: al final, en mi caso, lo más importante es leer los labios, porque sin eso, por más que oiga y por más alto que uno hable o grite pero no vocalice, no podré entender bien lo que dice (aunque le esté escuchando).

Y es que al final… la actividad más importante que un ser humano puede lograr es aprender para entender, porque entender es ser libre, dijo Spinoza, y yo lo suscribo.

¡Saludos a todos!

Para seguir leyéndome, solo tenéis que comentar esta entrada y clicar “Recibir nuevas entradas por e-mail” o directamente por suscripción, al final de la página. ¡Gracias!

¿Está subtitulado?

¡Hola a todos!

Muchos ya sabéis que las personas sordas, a falta de lengua de signos para quien la use, o personas que no oyen bien en general, necesitamos el subtitulado para entender cuando vemos la televisión, cuando vamos al cine, cuando vemos vídeos, cuando queremos saber la letra de las canciones… Si no, Continuar leyendo «¿Está subtitulado?»

La pesadilla de los audífonos ¿Están bien ajustados?

¡Hola a todos!

Cuando era pequeñita, tras el diagnóstico de sordera, mis audiometrías revelaban una hipoacusia bilateral severa (en realidad pregona/profunda) y mis padres se vieron en la tesitura de comprarme unos audífonos. En aquella época, mis primeros audífonos fueron analógicos (hoy en día son digitales) y teníamos que fiarnos del audioprotesista que me los programaba. Continuar leyendo «La pesadilla de los audífonos ¿Están bien ajustados?«